Nachfolgend finden Sie Links zu Patientenorganisationen und-beratungsstellen, Informationen über Tests und wissenschaftliche Quellen sowie Schulungsmaterial zur primären Hyperoxalurie Typ 1 (PH1).
Informieren Sie sich über die Rolle von Genmutationen bei PH1 und die mit der Erkrankung einhergehenden Komplikationen.1,2
In diesem Video erklärt Dr. Moochhala, wie Konsanguinität das Risiko für PH1 erhöhen kann — und warum dies bei der Beurteilung von Patienten mit Nierensteinen ohne bekannte Ursache von Bedeutung ist.
Ziggys Mutter erzählt über den mutigen und schwierigen Weg, den ihre Familie aufgrund von PH1 gehen muss — vom Schock über die Diagnose ihres kleinen Sohnes bis hin zu dem lebensverändernden Moment, als ihr Mann zuerst seine Leber und dann seine Niere spendete, um ihr Kind zu retten.
Nach einer Vorgeschichte mit Nierensteinen und einem darauffolgenden schwerwiegenden gesundheitlichen Ereignis wurde bei Zoe PH1 diagnostiziert. In diesem Video berichtet Zoe über ihr Leben mit der Erbkrankheit und was die Diagnose für sie und ihre Familie bedeutet.
Als ihr Sohn Mario drei Jahre alt war, bemerkte Margarita, dass mit ihm etwas nicht stimmte. Nach seiner PH1-Diagnose gründete Margarita zusammen mit anderen Betroffenen APHES, eine PH1-Patientenvereinigung in Spanien.
Die OHF unterstützt Ärzte und Patienten der Hyperoxalurie-Community durch Aufklärung, Interessenvertretung sowie Forschungszuschüsse und -finanzierung.
OxalEurope ist eine auf Hyperoxalurie ausgerichtete Vereinigung, die klinische Leitlinien für das Screening, die Beratung, Diagnose und Behandlung von PH1 erstellt.
PH1-DEU-00130 | Januar 2026
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